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Cuatro jóvenes explican cómo es vivir con epilepsia

Cuatro jóvenes explican cómo es vivir con epilepsia

Cuatro jóvenes explican cómo es vivir con epilepsia

Marina, Ferran, Carlota e Ismael son cuatro jóvenes, de 16 a 20 años, que han aprendido a vivir con epilepsia y esperan ayudar a otros compartiendo sus experiencias. Todo el mundo tiene la enfermedad prácticamente desde su nacimiento y debe lidiar con ella tomando ciertas precauciones y su dosis diaria de medicamento.

"Tengo epilepsia desde que nací, pero en realidad no me desagrada tenerla porque es parte de mí. Es algo que no me gusta, pero tienes que vivir con eso y enfrentarlo ", confiesa Ferran, un joven de 16 años a quien le diagnosticaron solo tres.







Tengo epilepsia desde que nací, pero en realidad no me desagrada tenerla porque es parte de mí. Es algo que no me gusta, pero tienes que vivir con eso y enfrentarlo



Según la Sociedad Española de Neurología, se estima que un total de 400,000 personas sufren de epilepsia en España y hay alrededor de 100,000 pacientes con epilepsia resistente a los medicamentos. En todo el mundo, la cifra llega a 50 millones de personas afectadas. La epilepsia es una enfermedad neurológica que no comprende la edad, el sexo, la raza, la clase social o el país. Aunque no hay una edad aproximada, 75% de los casos aparecen en la infancia o la adolescencia.

Chica con la palabra epilepsia escrita en su brazo.
(Istock)

Más allá del concepto técnico de la enfermedad, Ferran es muy consciente de lo que la epilepsia significa para él: "La epilepsia para mí es una maldición. Es una maldición que te sigue, que te atrapa. Pero no todo es malo porque, como tengo epilepsia, he conocido amigos que me han ayudado a ser mejor. "El joven antes se consideraba introvertido y cerrado consigo mismo, ahora confiesa ser una persona más sociable y alegre con ganas de hacer las cosas por sí mismo, como cualquier adolescente de su edad".






75% de los casos aparecen en la infancia o la adolescencia

La historia de Carlota también es similar. De carácter dulce, cariñoso, alegre y de gran inteligencia emocional, pero con poca inteligencia cognitiva, como la define su madre, Cristina. Su enfermedad no le ha impedido vivir una vida normal o estudiar lo que quería, un grado medio de hospitalidad. Además, es un apasionado de los niños y dentro de unos meses comenzará un curso de Educación Infantil.

"Todo el mundo ve la epilepsia como una enfermedad contagiosa, debe explicarle a la gente de qué se trata y deben comprender cómo se siente y cómo se siente", explica Carlota. Le diagnosticaron epilepsia a los tres años y actualmente tiene una epilepsia controlada, aunque sufre espasmos musculares en los brazos y las piernas sin pérdida de conciencia.


La epilepsia altera la actividad normal de las neuronas y tiene múltiples manifestaciones que varían según el tipo de epilepsia

La epilepsia altera la actividad normal de las neuronas y tiene múltiples manifestaciones que varían según el tipo de epilepsia. Puede causar espasmos musculares, pérdida de conciencia, mareos, vómitos o convulsiones. En el caso de Ismael, sufre desmayos y convulsiones, hasta tal punto que el tabique nasal se rompió al colapsarse.





Las crisis se pueden controlar con medicamentos, pero este control es complicado cuando el paciente está resistente a los medicamentos. Ferran y Marina, además de tener epilepsia, son resistentes a los medicamentos. "Mi hijo Ferran debe tomar dosis más altas porque de lo contrario su cuerpo los elimina", explica su madre. Aún así, la medicación no previene el 100% del control de sus crisis.


La epilepsia es una enfermedad llena de incógnitas, rodeada de estigmas sociales y para la cual todavía no hay cura

Cada caso es diferente y la frecuencia de las crisis también. Marina ha llegado a 15 crisis en un día o dos en un mes, le dice a su madre Anna La vanguardia Él agrega: "Tiene muchos ataques epilépticos y se cae, pero no pierde la conciencia". Por esa razón, el padre de la joven inventó un dispositivo que alerta sobre cuándo ocurrirá una crisis para tomar las medidas necesarias. El dispositivo, que se coloca en el oído, está conectado a una aplicación móvil que también notifica la situación a familiares y cuidadores.

Una madre brinda apoyo a su hija durante una crisis epiléptica.

Una madre brinda apoyo a su hija durante una crisis epiléptica.
(iStockphoto)






La epilepsia es una enfermedad llena de incógnitas, rodeada de estigmas sociales y para la cual todavía no hay cura. Ferran confiesa La vanguardia que siempre le ha resultado difícil contarlo por miedo a lo que otros pensarían y comenta: "Con el tiempo, me han visto como una persona y, después de todo, no te convierte en una persona peor o mejor, la epilepsia". , Usted es uno de los miembros del grupo. Tanto Marina como Carlota siempre han declarado que tienen epilepsia en su entorno inmediato y reconocen que "Es muy importante que lo sepan para saber cómo deben actuar"


Decirle a tu entorno que tienes epilepsia es vital para que puedan actuar rápidamente

Decirle a tu entorno que tienes epilepsia es vital para que puedan actuar rápidamente. Según FEEN, hay 5 consejos básicos que no deben olvidarse.

El 75% de los pacientes con epilepsia viven una vida prácticamente normal y su enfermedad está controlada con medicamentos antiepilépticos.. "Antes, no aceptaba la epilepsia y lo negaba", dice Ferran. Ahora, con el tiempo, el joven asegura que "por tener esta enfermedad no podemos rebajar el rango de lo que somos como personas. Incluso si tenemos epilepsia, tienen que saber que somos una persona más y que no pueden quitársela. lo que tenemos. "Mientras tanto, Carlota siempre pensó que era negativo, no quería irse de su casa y se preguntaba por qué tenía que vivir esta enfermedad. "Ahora creo que es una cosa más en la vida y tienes que vivir con esto, y eso si los amigos te aceptan bien y si no, a la calle".







Ahora creo que es una cosa más en la vida y tienes que vivir con esto, y que si los amigos te aceptan bien y si no, a la calle


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